作家 |  乔   悦

剪辑 | 董可馨

一个女孩在地铁里吐了血。

那时，有东谈主举起手机，把这一幕拍了下来。视频里，她吐血后，莫得懆急，也莫得呼救。她蹲下身，脱下外衣，把地上的血极少极少擦掉。擦完，她靠在车厢一侧，低着头，等车到站。

周围东谈主莫得话语，列车还在陆续往前开。

到大坪站，她起身下车，换乘 2 号线，去她蓝本要去的地点——重庆医科大学附庸第一病院。

这是发生在 3 月 23 日下昼，重庆地铁 1 号线上的事。视频里的女孩，叫胡心瑶，2003 年出身，来自爱庆垫江，与一种荒原病— ANCA 干系性血管炎反水多年。

胡心瑶在地铁上擦血

当她在急诊室输液时，那段视频如故在互联网上传开。对于她的音讯运转被继续探问、转述和证明。

3 月 25 日，南风窗记者在重庆九龙坡区的一间出租屋里见到胡心瑶，还见到了她的姐姐、父母、也曾的卫校淳厚，以及匡助过她的病友和剃头师。

许多东谈主都记着了她擦血的那一刻，却不知谈，她接下来还要经验什么。

胡心瑶的抖音账号

01

擦血

吐血后的十几秒里，胡心瑶低着头。列车行将到站，她刚好吐在车门隔邻，新的乘客很快就会涌上来。大地那一滩血，来不足等它我方干掉。

她莫得带纸，于是折腰看向我方身上的一稔。那是一件白色羽绒服，她明晰紧记，是 2021 年 1 月买的，因为那天她和一又友全部逛街，两个东谈主各花了六百块钱买了同款，说是"闺蜜服"，还约好以后要一直作念闺蜜。

她把外衣脱下来，铺在血印上，用两只手压住，一下一下地擦，鲜血很快渗入了布料。

这如故不是第一次吐血了。但对胡心瑶来说，吐血算不上最难过的，吐完之后，肚子反而没那么疼。

胡心瑶发在水点筹上的医患不异表

痛苦是更早运转的。2018 年，胡心瑶 14 岁，还在读初中，开头仅仅身上起了些红点，被故乡村医当成"麻疹"。一周后，情况运转不合。腹痛、便血，一样一样出现。她运转频繁往病院跑，从县病院，到更大的病院，再到三甲病院，走动折腾了很久，终末被确诊为 IgA 血管炎，又称"过敏性紫癜"。那时候，这如故一个"可以救济"的病。

2023 年，她作念了抓续 11 个月的卵白冲击休养。那是她最接近"镇定"的一段时分。各项目的运转好转，并发症也有所减缓。代价则是 30 多万的医药费。

钱很快就不够了。这些年，她算过，治病如故花了 180 多万，还欠着 20 多万的债。她只可改回激素休养，她知谈风险，但莫得别的采纳，即便如斯，每个月仍然要职守近两万的医药费。

胡心瑶的筹款求援

很快，并发症再次出现。病情极少极少推广，从肾，到腹黑，再到胃，肺也受到了一些影响。

她曾在我方创办的公众号"鹿灵瑶"里姿色过这种疼：胃疼时，"肚子仿佛被抛入一台失控的割稻草机，刀片狼藉不皆，在腹腔内鼎力切割翻搅"；肾疼时，"腰像被大批良好的针刺入，又像电流在内部乱窜"；腿疼时，"每一步都像踩在刀尖火炭上"。而更多时候，这些疼，是同期发生的。

2025 年，她运转频繁收到病危见告书，一年下来，有二十多份。

胡心瑶的病危见告单

为了挣命，只须体魄略略好极少，她就去使命。辍学后，她进过工场，作念过活水线工东谈主，也作念过销售。每一次口试，她都会提前阐扬我方的体魄情况。许多东谈主听完之后，会平直拒却，但也有东谈主欢悦给她契机，比如招她作念医药代表的雇主。

那是她作念得最久的一份使命，从 2021 年到 2024 年。雇主知谈她的体魄情况，也知谈按平方经由，她其实不稳妥条目，但如故把她留了下来。他们签了一份合同。合同写明，如若病情发展到终末阶段，比如肾衰或者尿毒症，她要主动去职。她禁受了。直到 2024 年，病情再次恶化，她才离开。

2024 年，她的体魄运转浮肿，再行搜检后，医师给出了另一个会诊—— ANCA 干系性血管炎，一种更罕有的自己免疫性疾病。医师告诉她，这种病无法救济，只可禁止，况且会极少极少变差。蓝本说不清的症状，在那之后才有了明确的阐扬注解。

之后，她尝试过许多方法保管生存。上昼，在线上平台接单作念相貌研讨，一分钟五毛钱；下昼清洗 50 斤橙子，拉到暖锅店门口摆摊卖果汁；晚上十点收摊回家，在演义平台写作，不时熬到凌晨两点。她每天平均只睡五个小时，其余时分，都在使命。

痛苦也一直都在。站着腿疼，坐着腰疼，躺着也难过。无意在枢纽，无意在肠胃，严重的时候，会疼到在地上打滚。镇痛剂的剂量越来越高，从两颗，到四颗，再到险些不起作用，以至于用上了吗啡。

有一次，她独自约了影相师，在洪崖洞前拍写照，要求把画面调成瑕瑜。那时，她如故在酬酢平台上写好了遗书，也签了遗体捐献左券，准备跳河。影相师察觉非常，报了警。警员赶到现场，听她讲完情况，给她转了 1300 元。那之后，她绝对断了轻生的念头。

胡心瑶在平台上发我方的"遗照"

但病情莫得停驻来。旧年 9 月和本年 2 月，她两次出现人命危急，先后发起水点筹，筹到十几万医药费，才把我方从地府里拉细致。

本年 3 月，吐血变得越来越频繁。3 月 19 日，她在公交车上吐血。几天后，又在地铁里吐了那一次，仅仅此次，21点游戏官方网站血量更多。

血擦干净后，她把外衣攥在手里。列车到站，车门掀开，她走了出去。

胡心瑶的东谈主体器官捐献卡

02

扶抓

视频传开后，开头慌的是她姐姐。

那天地午，姐姐胡琴正在外面摆摊卖剃须刀，一又友一会儿发来一段视频："看一下你妹妹"。她点开，才知谈发生了什么，速即打电话当年，莫得东谈主接。她说，那一刻"心里有点错愕"。

她最怕妹妹发病。旧年有一次，一家东谈主刚运转吃饭，不到相称钟，胡心瑶一会儿倒在地上，所有这个词东谈主蜷着，一只手死死按着肚子，在地上走动打滚，一直喊痛。胡琴其后回忆，"很吓东谈主，没见过，连我生孩子都没那么痛"。

胡心瑶和姐姐胡琴进出 18 岁，蓝本各住各的。旧年 9 月，由于不释怀，胡琴让妹妹搬来和我方全部住。搬来后，胡琴告诉妹妹，如若深宵发病，可以叫她全部去病院。但胡心瑶从来不叫。无意候深宵一两点痛得不行，她就我方去病院。等姐姐早上五点多起床，看到房门没关，才知谈她又出去了。

这些年，许多事情，胡琴都后知后觉。看病、入院、署名，大多是胡心瑶一个东谈主完成的。她看不懂那些病历单，只可照着妹妹的决定来。"她不说，我也不问。"

胡心瑶的病危见告书

同样看到那段视频的，还有胡心瑶的病友兰俊。

兰俊比胡心瑶大 12 岁，是一个脑瘤患儿的母亲。男儿 5 个月时确诊，如故休养了 6 年多。为了看病，她如故花了近 100 万，还欠着三四十万的外债。

她们在合并个病友圈里，很早就传奇过相互，但并不熟。直到旧年 9 月，有东谈主建议去望望胡心瑶。

兰俊第一次见到她，是在病院。她记那天胡心瑶所有这个词东谈主是肿的，走几步路就要大口喘粗气。她一眼就看出，这是永恒服用激素的景况。

在那之后，她们冉冉纯属起来。胡心瑶每天要去病院注射，兰俊家离病院很近，她不时当年帮手。打完针，两个东谈主会全部走到隔邻的大会堂透气，也会坐下来聊一会儿。

无意候，胡心瑶会讲起我方的疼。兰俊听着，会不自发地代入到我方男儿身上。她的孩子年事还小，不会抒发，但她知谈，那种疼是一样的。胡心瑶也说，看着兰俊，约略也看到了苦苦支抓的我方。

休养中的胡心瑶 / 截图自：@胡心瑶

她们都在病友群里待过。群里每隔一段时分，就有东谈主说，谁家的孩子走了，谁去作念了天神。兰俊看不了这些，退了好几个群。

两个晦气的东谈主凑在全部，最怕的，是相互把情愫拖下去。但和胡心瑶在全部的时候，不太一样。她们也聊病，聊疼，聊那些反复发生的事。但话到终末，总会收住。

"没事儿。"

"管他呢。"

"病也不是一天两天了。"

"先把今天熬当年再说。"

其后，胡心瑶说念念回故乡望望父母。兰俊随着她全部去了，帮她记载下那时的场景。

胡心瑶在村里摆了一桌坝坝宴，把村民都请来。饭桌摆在院子里，她一桌一桌走当年，开云感谢列位这些年的关心。竣事前，她对着东谈主群鞠了一躬，哭着说，以后如若她不在了，但愿各人能多多帮手照看父母。

第二天，两东谈主上了山。兰俊拿着铁锹，一下一下地挖土。胡心瑶站在把握，挖几下就要停驻来喘连气儿，更多时候，只可看着。坑不算大，刚好能躺下两个东谈主。胡心瑶说，这是她提前给我方准备的"家"。

挖完后，两个东谈主全部躺了进去。胡心瑶躺下的那一刻，所有这个词东谈主都缓慢下来，"约略这八年的苦日子，可以竣事了"。

胡心瑶和兰俊躺在大坑里 / 截图自：@胡心瑶

她们躺在坑里聊了很久。兰俊越念念越不宁愿，把她拉起来说，"我要救活你。"那天地午，兰俊带着胡心瑶回到重庆，到处借债，又把她送去上海瑞金病院禁受休养。情况一度稳了下来。

本年 2 月，胡心瑶还在入院。兰俊把她从病院带出来，去了海底捞。兰俊至友心瑶在病院不成吃饭，只可靠养分液保管，但如故念念让她"吃顿饱饭"。到了店里，兰俊找了几位目生东谈主给她送花，又带着各人全部唱歌，"一又友一世全部走，那些日子不再有 …… "胡心瑶坐在轮椅上，手里捧吐花，在歌声里哭了。

兰俊蹲在把握，哭着说，祝你长寿百岁。

兰俊对胡心瑶说"长寿百岁" / 截图自：@松果姆妈

03

自救

在地铁吐完血后，胡心瑶独自换乘 2 号线，去了重庆医科大学附庸第一病院。因为缺钱，距离前次休养如故当年了三个月。

她很明晰急诊室的经由。到了病院，先挂号，测量血压心率，向医师简约阐扬病情，然后躺在床上等着开药。药开好后，她我方下床缴费、拿药，再细致躺下。等照应把药配好，拿入辖下手腕粗的针管过来，她就把手伸出去。之后，等于漫长的输液。

采访技术，我曾陪胡心瑶去过另一家病院的急诊室。哪里不像影视作品里姿色的那样充满血腥和急迫，反而非常清闲，清闲到只可听见心电监护仪的滴滴声。5 张床铺一字排开，她来了之后，又临时加了一张。

她躺在中间。双方都是老东谈主。头发寥落，脸上布满褶皱，身上插着管子，呼吸镇定。每一张床的把握都有家属，有东谈主坐着，有东谈主站着，有东谈主盯着仪器，忧心忡忡。

她唯有一个东谈主。所有医师照应都知谈她独往独来，别的病东谈主一个东谈主躺着，总有照应问一句，"家属去哪了"，但她躺在哪里，莫得东谈主问，"他们都知谈我的情况了"。

独自一东谈主休养的胡心瑶 / 截图自：@胡心瑶

从小到大，她险些一直是一个东谈主。

胡心瑶出身在重庆垫江县的农村。母亲 60 岁，父亲 71 岁，都是农民，家里有八亩地，种谷子和玉米。姐姐胡琴在她三岁那年就许配了，偶尔回家看她。那时候姐姐作念服装贸易，挣得可以，每次细致都会给她带新一稔，还会给她几百块钱的零用钱。她紧记，我方是村里第一个穿花裙子的孩子。

但更多时候，家里唯有她。父母在地里忙，她七岁就学会了作念饭。十岁到镇上念书后，运转我方租房、我方生存，父母很少来看她。但她一直在安危我方，"他们也要挣钱，他们也要生存"。

许多决定，都是她我方作念的。

天然初中辍学，但班主任一直莫得给她办退学手续，学籍一直挂着，她终末如故拿到了初中毕业证。其后，她决定去卫校学照顾专科，但只读了一年，病情就运转加剧。重庆知行卫生学校的陈淳厚于今还紧记，那时候胡心瑶体魄不好，不时在学校里疼得直打滚，通常能在办公室看到她请假。

她也知谈我方的体魄撑不下去了，她不念念再毁坏每年一万的膏火，最终如故央求了退学。父亲其后才知谈这件事，说她"没跟家里研讨，都是她我方的观点"。

那几年，起火 18 岁的胡心瑶还住在儿童病房。病房里全是小孩子，她反而合计我方是"大极少的孩子"，不时跟他们全部玩，讲我方小时候的故事，也会亲眼看着他们离去。

她不可爱繁重别东谈主，也很少向家里启齿。更多时候，她采纳我方忍。疼得受不了的时候，就去捶墙，一下一下地捶，直得手软为止。

休养中的胡心瑶 / 南风窗 乔悦 摄

但治病没钱，她只可启齿。

第一次借债，是 2021 年 10 月的一个凌晨。那天刚过 12 点，她给一位女性医师一又友发音讯借债。发之前，她念念了很久，怕一启齿，两个东谈主的友谊就变了。但如若莫得这笔钱，她就住不了院。

音讯发出去后，对方险些莫得徜徉，很快转来了两万块钱，只说了一句："但愿你能陆续休养，活得更久极少。"她拿入辖下手机哭了。

其后，她冉冉学会了厚着脸皮借债。向病院里的医师借，向以前的淳厚借，向能念念到的每一个东谈主借。每一个欢悦借债给她的东谈主，说的险些都是合并句话："活下去。"她就用这这些钱，一次一次，把我方从物化的角落拉细致。

04

力图

在重庆医科大学附庸第一病院用药后，胡心瑶觉多礼魄略略纵容了一些。那天凌晨，她又一个东谈主打车去了成都的华西病院。直到有记者干系她，她知谈，我方"火了"。

一位同车网友把她在地铁里擦血的画面发到网上，配文写谈："女孩在体魄不适的情况下，仍坚抓用我方的一稔捣毁大地血印，幸免影响搭车环境。"

第二天，华西病院门口运转陆续出现媒体。第三天，垫江后生商会发起捐钱，四个小时筹到 26566 元。第四天，重庆知行卫生学校的校长淳厚赶来，又捐了一万元 ……

指摘区里，有媒体留住了她的微信。她也在酬酢平台公开了支付宝账号。很快，来自寰宇各地的私信和转账都涌了进来。

那几天，她险些莫得停驻来。电话一个接一个，她一遍遍说谢谢，报酬媒体采访，也应酬自媒体的邀约。各个平台的音讯提醒不竭地弹出来，她有点将就症，每一条都重点开、回复，再删除，直到对话框六根清净，不时忙到深宵。

来找她的东谈主越来越多，账号致使一度被平台封禁。她把每一笔捐钱都记下来，在名字背面备注金额，说这样是为了提醒我方记着这些东谈主，"如若有一天他们也遭遇繁重，我也要帮且归"。

休养中的胡心瑶 / 截图自：@胡心瑶

这不是她第一次被公众看到，早在旧年 5 月，就有媒体报谈过她的抗病故事。8 月，自媒体博主"仓也"带她和父母去长沙，给她准备了一场"嫁给我方"的婚典。9 月，她在故乡宴请全村东谈主的事，也被报媒体谈过。12 月，扬子晚报又报谈了她用演义稿费捐助乡村小学的故事。

仅仅那几次，都莫得像这一次这样，短时分里取得这样多报酬。次第 3 月 26 日，她如故收到 40 多万元捐钱。

她会反复念念起这些年帮过我方的东谈主。兰俊，阿谁总在她念念毁掉时把她往回拽的东谈主；那位在凌晨给她转来两万块钱的医师一又友；还有一个广元的好心东谈主，她把他当成"另一个爸爸"。在她还莫得任何报谈、险些没东谈观点志她的时候，阿谁东谈主就干系了她，一直捐，一直帮。对方总说："有需要就找‘爸爸’，只须你健康快活就好。"

这些东谈主让她合计，我方不是一个东谈主在走。

她把这八年来遭遇的东谈主和事，还有我方的患病经验，写成了一册 13 万字的自传，交给了一家北京的出书社，准备出书。

她也运改动念，何如把这些年收到的善意，再传递出去。她在重庆租了一间几十平米的屋子，摆上二手淘来的高下铺，建了一个"病友之家"，只给与荒原病患者。屋子不大，可以住十几个东谈主，给他们提供一个暂时落脚的地点，也给他们作念相貌指引。到咫尺，如故给与到七八位患者，分袂来自成都、重庆、郑州、贵州等地。她把病友们聚在全部，又干系医师一又友，但愿有东谈主能抽时分来作念科普、义诊。

她连以后都念念过了。如若哪天我方不在了，会请当年借债给她的那位医师一又友接办"病友之家"。对方也答理了。她还念念再把地点作念大一些，选定更多东谈主，但愿有医师按期来坐诊，也但愿有一天，这些东谈主能被更多东谈主看见，致使参加临床商量。"这是一个抓久战。"

胡心瑶先容"病友之家" / 截图自：@胡心瑶

如若莫得生病，胡心瑶的东谈主生会是什么姿色的呢？

小时候，她念念当淳厚。其后天然半途辍学，但如故自考读结束经济学的成东谈主本科，还考了二级相貌研讨师证。她一直在给我方找新的门槛，也给我方留新的可能。她合计，畴昔如若还有契机，我方还可以再行参加职场，过另一种生存。

采访竣事前，她去剪了头发，为之后去上海休养作念准备。

那是一家她纯属的剃头店。旧年，她第一次走进去，一启齿就说，要把头发剃光，那时是为了休养。其后，她成了店里的常客。雇主兼剃头师古女士说，每次胡心瑶来，她都知谈"又有事了"，双方心照不宣，店里不收她钱，胡心瑶会主动转一些当年。

此次去的时候，她的头发如故长了四五个月。剪头发的时候，她看着镜子里的我方，说，如故可爱留长发的姿色。

临走前，古女士对她说，但愿下次听到你的音讯，是好音讯。

她点了点头开云app下载，走了出去。

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